“我就是让他知道,如果谁欺负我哥哥,我就要欺负他回去。哥哥不会还手,我会。谁欺负我哥哥,我不会答应!如果有人给我好吃的好玩的,我也会给哥哥要一份。我只知道我要照顾哥哥一辈子,我有一个哥哥,他叫李福勇,他今年十六岁了,他不聪明,请你们不要欺负他哟。”6岁小女孩的稚嫩童声在舞台上回响,而她对自己智障哥哥的保护,让台下不少观众泪流不止。6岁的李欣睿化身“呆萌女汉子”成为哥哥保护神的感人故事,深深地打动了“心系天下在路上”公益团队。2014年10月24日,记者与“心系天下在路上”一同来到北京市朝阳区金盏乡马各庄村,探望李欣睿一家三口,送上节后的关爱与祝福!
6岁“呆萌女汉子”,守护患PKU疾病哥哥成长路
记者通过李欣睿的妈妈郑玉英得知,李欣睿和哥哥李福勇一出生就患有罕见的PKU疾病,两个孩子终身无法食用“米面肉蛋”等正常食物,一旦误食,就会导致智力迅速退化。而他们需要终身食用的特质米、面及特质蛋白质粉等商品价格高昂,使这个贫困的家庭只能选择“保”一个孩子。在弃保之间,李欣睿就是被“保”的一个,而这就是“不要欺负我哥哥”的童言稚语背后的故事。
记者查阅网络资料了解到,1953年德国Biche医生首先应用低苯丙氨酸饮食疗法治疗本症获得成功,迄今该疗法仍然是治疗PKU最有效的方法。而李妈妈一直在用这种饮食疗法对小欣睿进行治疗,特米特面的价格昂贵,味道非常腥,许多大人都会觉得难以下咽,但6岁的小欣睿从一出生就开始食用特米特面。长期的治疗费用对这个贫困的家庭来讲,无疑是雪上加霜。妈妈外出上班时,6岁的小欣睿就担负起了照顾哥哥的责任,两个身患PKU疾病的难兄难妹彼此依靠,在成长的道路上一步步的前行……
心系天下在路上援助PKU疾病家庭,让爱不哭泣
10月24日,“心系天下在路上”公益团队顶着瑟瑟秋风,驱车来到李欣睿的家中,并捐助了特米特面、特殊配方营养粉等爱心物资,还特意为她们一家修补房屋。快到李欣睿一家住所时,一栋破旧的厂房里几间简易的平房出现在大家的视线中。远远的就看见李妈妈领着小欣睿和哥哥在门口迎接公益团队。看到这一幕,记者和公益团队都非常感动。随后,公益团队一行人忙前忙后的搬运爱心物资。在李妈妈的邀请下大家走进屋内参观,简陋的房屋在李妈妈的打理下干净整洁,显得十分温馨。记者注意到在一面墙壁上挂满了各类奖状、获奖证书、奖杯等荣誉,李妈妈自豪的说这些都是小欣睿获得的。小欣睿见到公益团队时,非常有礼貌的说:“谢谢叔叔、阿姨,也替我哥哥谢谢你们!”公益团队又问小欣睿长大了想做什么,小欣睿说:“长大了要赚很多很多的钱,然后就可以照顾哥哥和妈妈一辈子了。”李妈妈听到后感动的落泪,穷人的孩子早当家,小欣睿对哥哥和妈妈的体谅让公益团队十分欣慰。
北京的天气逐渐寒冷,公益团队将准备好的玩偶、棉服等礼物送给李欣睿兄妹,并亲手为他们穿上棉服。穿着崭新的棉服,李欣睿兄妹显得格外开心,同时也不忘感谢公益团队。因房屋年久失修,加上天气恶劣等原因,李欣睿家的出租屋出现了漏雨现象,公益团队此行特意找了一名建筑工人帮忙修补房屋。搬扶梯,准备修补材料,勘察房屋漏雨情况……在公益团队和工人师傅的共同努力下,出租屋重新变得温暖,李欣睿一家又有了遮风挡雨的安稳住处。
公益团队与李妈妈沟通后得知,目前家中只有女儿和儿子三个人,家庭主要收入来源是自己每月1700元的微薄工资,及儿子每年1200元的低保。2012年,小欣睿的爸爸外出打工至今未归。目前,6岁的小欣睿在读幼儿园,16岁的哥哥李福勇有学校接收但高额的学费让母亲无法负担,至今辍学在家。公益团队此行给这个PKU疾病家庭带来了价值数万元的特米特面、特殊配方营养粉等爱心物资,希望通过救助与关爱,让李欣睿、李福勇这对“难兄难妹”在与PKU病魔抗争中快乐成长。随后“心系天下在路上”公益团队与李欣睿一家挥手告别,踏上了返程的路途。
“心系天下在路上”第17站救助PKU疾病家庭即将结束,希望通过此次的公益行动唤起大众对PKU疾病的关注,同时衷心祝愿李欣睿家人的生活越来越好。公益团队整理行装,重新踏上了艰辛的公益道路……